Acofifa asitió y se sumó a la manifestación por las asociaciones de Fibromialgia españolas, delante del Congreso de los Diputados en Madrid el día 18 de junio del 2022.
Manifiesto leido por la presidenta Bibiana Pérez en la plaza de María Pita el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, delante de la Concejala de Igualdad y Bienestar Social de La Coruña, Doña Eudoxia Neira.
Hola a todos y gracias por venir. Soy Bibiana Pérez, ama de casa y presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia (Acofifa).
Este es un día más para cualquiera. Pero para nosotros este día tan especial, es como una lanzadera al mundo, para recordarles que aquí también hay gente con Fibromialgia. Es el gran momento en donde celebramos el día Internacional de la Fibromialgia. Es un tiempo que no olvidamos y que nos da fuerza mental, al no sentirnos solas, ya que es una celebración mundial.
Nosotros como asociación de la Fibromialgia, representamos a todas las personas que sufren la fibromialgia y siendo sus representantes, queremos alzar sus voces con las nuestras, para que, de alguna manera recobremos fuerzas y no pase en vano este día como una oportunidad más, para luchar por nuestros derechos, porque la Fibromialgia existe como enfermedad, como existe el sufrimiento, el dolor y si alguien no lo cree, que se lo pregunten a la Comisión de Científicos de la Organización Mundial de la Salud, que demostraron las consecuencias en personas enfermas a las que le llamaron pacientes de Fibromialgia en 1992, calificándola como una enfermedad más desde entonces.
Nosotros somos parte de las personas que la sufrimos y por eso una vez más, tenemos la ocasión y fortaleza suficiente, para hablarle al mundo de que queremos que nuestros dolores sobre todo se aminoren, ya que la vida se hace mucho más pesada, las esperas no tienen fin, las horas se convierten en días, la diferencia entre el día y la noche apenas se distingue. Todo esto desarrolla una vida indigna. Solo nosotros que la padecemos, a veces ni la entendemos. Estamos confundidas por falta de comprensión. Quienes nos rodean y no tienen información de la enfermedad, les es más difícil entendernos e Incluso por parte de algunas personas facultativas, que nos provocan juzgándonos sencilla y fácilmente de vagas e incluso de que fingimos nuestra dolencia. Esto da lugar a que nos de rabia acudir al médico, provocándonos a veces una indiferencia. Que en el día no hacemos gran cosa y al día siguiente, menos y peor, pasando por una noche en la que nos causa terror e impotencia al meternos en la cama. Al día siguiente, cuando alguien conocido que nos ve por la calle y nos dice que nos ve bien, esto quiere decir, que nuestra enfermedad es tan traicionera, que se camufla muy bien en nuestro cuerpo. A veces los comentarios que recibimos son muy crueles. Con todo esto, no solo sufrimos físicamente sino que también lo hacemos psicológicamente. Toda esta suma de vida indigna, es solo la punta del iceberg y es la que se encuentra en este momento delante de ustedes hablándoles y sin embargo parece que no se nota, pero aquí estoy, con el objetivo de que todas las personas que sufrimos la Fibromialgia, consigamos acercarnos un poquito al amparo de la definición de Salud, abalada por la Organización Mundial de la Salud, que dice: La Salud es un estado de completo bienestar, Físico, Mental y Social. Esta definición fue consagrada por primera vez hace más de 70 años por la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
Lo que pedimos, ya no nosotros solos sino todas las asociaciones, un lugar multidisciplinar en la que se pueda desarrollar con tranquilidad las actividades que aconsejan los facultativos para las personas con Fibromialgia. Parece que se pide mucho, pero en realidad es poco en la mente de algunas personas deterioradas psíquicamente y confusas por culpa de la Fibromialgia, que suelen ser muy activas, pero que precisamente la Fibromialgia las frena en el momento que aumenta la intensidad del dolor.
Os recordamos que la Fibromialgia no mata por vía directamente física, pero sí, lo puede hacer de forma indirecta psíquicamente, sufriendo una severa depresión con el inminente resultado del suicidio.
Quiero agradecer en nombre de toda la gente enferma y en el mío propio, al Excelentísimo Ayuntamiento de La Coruña, que una vez más nos ha dado esta nueva oportunidad.
También quiero agradecer a Doña Eudoxia Neira concejala de Igualdad y Bienestar Social por acompañarnos en este día tan especial e iluminar de color morado el Obelisco. Al Señor alcalde de Sada, Don Benito Portela, por iluminar de color morado la fachada de su Ayuntamiento.
Agradezco sinceramente a los medios de comunicación por divulgar mis palabras, que son las palabras de toda la gente con fibromialgia.
Dar las gracias de corazón a todos los presentes, a todos los que luchan por la misma causa y a las personas socias de Acofifa, que sin ellas esto no sería posible.
Gracias.
El 12 de mayo es el día Internacional de la fibromialgia.
Como todos los años tenemos nuestra oportunidad para decirle al mundo nuestras dolencias físicas y encauzar nuestras enfermedades para provocar los ánimos profundos suficientes para que surja nuestra investigación más seria.
En este doce de mayo como ya sabéis es el gran día de la Fibromialgia y vuestra asociación Acofifa va a luchar para que nuestros propósitos vayan por buen camino y al objetivo correcto, que es lo que vamos a dejar claro ante las autoridades allí presentes, e incluso los medios de comunicación que vayan, para que nuestras voces lleguen más lejos. Tendrá lugar en la plaza de María Pita en A Coruña, a las 12 horas y en este mismo día señalado como el día Internacional de la Fibromialgia 12 de mayo, que coincidiremos con otros muchos pueblos del mundo que también lo van a celebrar.
Nuestra celebración consistirá en leer un manifiesto y reforzado por una persona que precisamente es una autoridad en la Fibromialgia. Esto ante todos los presentes, autoridades, medios de comunicación que puedan acudir y sobre todo decirle al mundo de que estas enfermedades existen. Que están en seres humanos y que les complica de forma muy seria el vivir día a dia.
Os animo a tod@s a que si podéis, acudir a esta cita para que se fortalezcan vuestros objetivos, que son precisamente, el no soportar los dolores de la Fibromialgia, los ojos secos, las molestias de la luz, la fatiga crónica, poder permanecer sentad@s sin tener que ponernos de pie o tener que cambiar de posición a cada rato, poder trabajar en lo que necesitamos con autonomía suficiente sin cansarnos y que al dia siguiente podamos volver a movernos, el poder respirar libremente sin que nos afecten los aires contaminados y este etcétera tan largo, que vosotr@s ya teneis en mente, como lo de que no es pedir una limosna, sino todo lo contrario, pedir que nuestra vida sea más digna. Así lo exigen los derechos humanos, a los que nosotr@s estamos muy arraigad@s.
Con vuestra presencia, será más profundo decir: que así sea.
Por lo tanto contamos con vuestra presencia, vuestros familiares, con vuestros amigos en este día.
Manejo del dolor
Estimulación cerebral no invasiva y tratamiento del dolor.
Plan de actuación para el manejo del dolor en personas con fibromialgia.
El día 26 de octubre del 2021 en el Salón de Actos del Edificio Interuniversitario (Campus de Oza) no te puedes perder estas charlas, enmarcadas en el Ciclo de Conferencias titulado Ocupación y Salud: Retos de Participación. Actividad gratuita.
Inscripción obligatoria (aforo Covid-19):
Para las personas interesadas, pueden inscribirse directamente en: facebook.com/cienciasdasaude.UDC
Importante:
En el caso de que alguien pida dinero en la calle en nombre de Acofifa, tenemos que decir, que esta asociación no dio ninguna autorización a nadie ni ningún consentimiento recaudador.
Somos una asociación sin ánimo de lucro. Por este motivo, informamos de la falsedad en la intención de recaudar ante ustedes y no acceder a las peticiones falsas, ante panfletos, trípticos ó similares que contenga el nombre de Acofifa.
Se tomarán medidas al respecto, contra las personas implicadas en estas prácticas utilizando el nombre de nuestra asociación.
Acofifa en el 12 de mayo, día Internacional de la Fibromialgia, en la Plaza de María Pita en el 2021.
Bibiana su presidenta, leyó el manifiesto ante autoridades como el Sr. Juan Ignacio Vázquez Borrego, primer teniente de Alcaldesa, Concejal de Relaciones Institucionales, Turismo y Cuidador de Ciudadanía, del Excelentísimo Ayuntamiento de A Coruña, al que Bibiana agradeció de corazón su intervención y le manifestó el honor para la asociación el contar con su presencia y colaboración.
Otras autoridades como el Sr. Benito, alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Sada, que también Bibiana le agradeció personalmente su asistencia.
Para toda la gente que lea este mensaje, está invitada a acudir a nuestro evento, (tú evento si eres enfermo o enferma de fibromialgia), que todos los años vamos celebrando y en esta ocasión, será en Coruña en la plaza de María Pita, en el que además de las autoridades presentes, estaremos para leer un manifiesto sobre la fibromialgia. Será el día internacional de la fibromialgia el 12 de mayo del 2021, que comenzará a las 12.00 horas y terminará el acto sobre las 13.30 horas.
Cumpliremos el protocolo del covid-19.
Todas las personas serán bienvenidas, porque tenemos que aprovechar este día, para que entre todos sumemos nuestras fuerzas, nuestras voces, las voces de la gente enferma, que es una oportunidad para que llegue a escucharse y sumarse a las voces de toda la gente que padece nuestra enfermedad en todo el mundo.
Gracias anticipadas a todos.
