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European Network of Fibromyalgia Associations = Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia ---------------------------------------------------------------------- Necesitamos tu firma para que se nos reconozca en Europa Puedes FIRMAR AHORA visitando la web: http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php
1.- Petición para el reconocimiento Europeo de la enfermedad Fibromialgia La Fibromialgia ha sido reconocida por la OMS como enfermedad en 1992, mencionada en la lista ICO-10 M-79-7, a pesar de que todavía esté siendo cuestionada por unos cuantos profesionales médicos y algunas autoridades sanitarias. La Fibromialgia es una condición invisible caracterizada por dolor crónico y muchos síntomas, como rigidez matutina, desorden del sueño, cansancio generalizado, fatigabilidad muscular. ¡En Europa 14 millones de personas afectadas! La realidad de la situación, que afecta a todos los países europeos, es que se ignora el derecho para que las personas afectadas por una enfermedad crónica tengan una buena calidad de vida. Por esto hacemos una llamada a la comunidad médica y a los políticos nacionales y Europeos para:
Con esta petición, yo firmo para una Unión Europea en la que se reconozcan los derechos de 14 millones de personas afectadas por la Fibromialgia. UN DOLOR CRÓNICO INVISIBLE SIGUE SIENDO DOLOR
2.- Declaraciones de profesionales La Fibromialgia es común y es una enorme carga clínica, tanto para los pacientes, como para la sociedad. Es una enfermedad muy compleja con una variedad de síntomas además del síntoma que la define – dolor crónico generalizado. Estos incluyen fatiga, sueño no-restaurador, rigidez matutina, colon y vejiga irritable, piernas inquietas, depresión, ansiedad y disfunción cognitiva a la que se refiere a menudo como "fibroniebla". Todos estos síntomas causan serias limitaciones en la capacidad de los pacientes de efectuar sus tareas y trabajos diarios ordinarios y afectan severamente su calidad de vida. La carga sobre los cuidados sanitarios y la sociedad es alta. La investigación en el Reino Unido ha mostrado que el diagnóstico y un manejo positivo de la fibromialgia reducen el gasto sanitario al evitar pruebas y consultas innecesarias. Sin embargo, una reciente encuesta global mostró que los profesionales de la salud no tienen suficiente confianza para diagnosticar y manejar la fibromialgia. El tiempo medio desde el desarrollo de los síntomas hasta el diagnóstico es de más de 2 años e incluye innecesarias derivaciones y estudios médicos. Educar a público, pacientes y profesionales de la salud para promover que se reconozca y maneje mejor la fibromialgia beneficiará a pacientes, proveedores de salud y sociedad. Dr. Ernest Choy Reumatólogo consultante y lector Director de la Unidad de Pruebas Clínicas del Dept. Acad. de Reumatología de King's College Londres ----------------------------------------- La Fibromialgia es un desorden prevalente. Dolor, fatiga y otros síntomas de la fibromialgia tienen importantes consecuencias para el bienestar y el funcionamiento de la gente con fibromialgia. Una carga extra es la invisibilidad y el carácter médicamente inexplicado de los síntomas. No hay tratamiento farmacológico uniformemente aceptado para la fibromialgia. Las investigaciones deberían buscar los mecanismos fisiológicos que explican y mantienen el desorden y los procesos conductuales que impactan las sustentaciones fisiológicas y las consecuencias de la fibromialgia. Los profesionales de la salud deberían ser educados para reconocer el desorden y para ayudar a los pacientes enseñándoles cómo manejar la fibromialgia. La sociedad debería darse cuenta que la fibromialgia es un desorden con consecuencias adversas para el bienestar y el funcionamiento. Prof. dr. Rinie Geenen, psicólogo Utrecht Universidad & University Medical Center Utrecht, Holanda
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