|
Madrid, 24 de enero de 2011.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) acaba de poner en marcha su Grupo de Estudio de Fibromialgia (GEFISER) con el objetivo de facilitar la investigación básica y clínica, mejorar la asistencia de los pacientes con esta enfermedad y promover la docencia sobre este proceso patológico, que se estima tiene una prevalencia del 2,73% entre la población española.
Este nuevo grupo busca, además, estimular el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos que resultan necesarios para avanzar en este área de la Reumatología; organizar cursos y reuniones para actualizar los conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con fibromialgia de los socios de la SER; establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes; facilitar la visita de reumatólogos a unidades con experiencia en el tratamiento de esta patología y elaborar guías de práctica clínica.
"Hay que prestar una especial atención a la fibromialgia por su elevada prevalencia en España (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres). Se incluye dentro de los síndromes de hipersensibilidad central y el reumatólogo juega un papel clave ya que es el especialista que mejor puede establecer un diagnóstico diferencial con otras patologías que presentan una sintomatología similar. No obstante, el seguimiento del paciente puede precisar la colaboración de distintos profesionales sanitarios", afirma el Dr. Rafael Belenguer, coordinador del GEFISER.
Este grupo tiene planteadas varias actividades inmediatas como la creación de un registro nacional de fibromialgia, la puesta en marcha de un foro de discusión sobre esta patología, la promoción de acciones científicas relacionadas con esta enfermedad y la unificación de criterios de recogida de datos clínicos para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
En opinión del doctor Belenguer, "también se va a asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes con fibromialgia, así como a promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura relacionada con esta enfermedad y evaluar las modalidades de terapia (farmacológica y no farmacológica)".
La fibromialgia causa importantes bajas laborales
La fibromialgia pertenece a los trastornos de sensibilización central y se caracteriza por dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor. Se estima que su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres, según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología.
Dolor, fatiga intensa, rigidez articular, alteraciones del sueño, depresión y cefaleas son algunas de sus manifestaciones clínicas más comunes. "Si el problema no se diagnostica o no se realiza la intervención adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente progresivamente, apareciendo discapacidad en grado variable", detalla el coordinador del GEFISER.
Esta enfermedad se considera la causa más frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso y es uno de los motivos que más bajas laborales produce. Según diversas investigaciones, desde el 15 hasta el 50% de los pacientes tiene que dejar su trabajo.
Al igual que se desconocen las causas de la fibromialgia, no existe tampoco una terapia curativa. Por tanto, el tratamiento de esta patología engloba ciertos tipos de fármacos –antidepresivos, analgésicos y anticonvulsionantes-, ejercicio físico aeróbico realizado de forma progresiva y de una manera constante, y terapias psicológicas que enseñen al paciente a afrontar su enfermedad.
Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.
http://www.asturi.as/noticias/19410/nace_grupo_estudio_fibromialgia_sociedad_espanola_reumatologia_/ |
|
El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.
Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.
Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.
Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.
No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.
Convivir con la patología
Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".
"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".
Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.
"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido. |
|
Estimado/a representante de asociación de pacientes,
Mi nombre es Isabel López-Chicheri García, soy psicóloga y formo parte del grupo de investigación “Medicina Conductual/Psicología de la Salud” de la Universidad de Granada y “Psicoreumatología” de la Universidad de Utrecht.
Mediante este correo me pongo en contacto con usted con el fin de solicitarle su ayuda en el reclutamiento de participantes para un estudio internacional a gran escala, que se llevará a cabo íntegramente por Internet, sobre la comprensión y la falta de comprensión de las enfermedades reumáticas. El estudio ya se está llevando a cabo en la Universidad de Utrecht, en Países Bajos, con la colaboración de pacientes holandeses e investigadores internacionales. Este estudio ha sido aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht.
Los pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide informan de que la falta de comprensión o entendimiento (a lo que llamamos invalidación) de su enfermedad supone un tema importante en sus vidas. El propósito del presente estudio es examinar la cantidad de invalidación por parte de los demás que es experimentada por las personas con una enfermedad reumática. Queremos también examinar las consecuencias de dicha invalidación y comparar los resultados con los obtenidos en otros países. El cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona con una enfermedad reumática: se tarda unos 20 minutos en cumplimentarlo, aproximadamente. La participación es voluntaria y anónima.
Para contar con información representativa, nos gustaría reclutar tantos participantes como sea posible. Tratamos de llevar a cabo este objetivo alojando en diferentes páginas web de asociaciones de pacientes información sobre el estudio y un enlace al mismo. Siguiendo este método, ya hemos reclutado más de 1000 participantes en Países Bajos y Bélgica. Nos gustaría preguntarle si su asociación estaría dispuesta a alojar en su página web un enlace a nuestro estudio e información sobre el mismo. La información alojada en su web sería la siguiente:
BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión de su enfermedad que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coímbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona, Jaén y Granada (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl
Espero haberle proporcionado suficiente información sobre el estudio. Si tiene alguna pregunta, por favor, póngase en contacto conmigo. Le estaríamos muy agradecidos si su asociación quisiera colaborar alojando un enlace a nuestro estudio en su página web.
Atentamente,
Isabel López-Chicheri, M.Sc,
Dept. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico,
Universidad de Granada
Campus Universitario de Cartuja, 18071
Tel: 607213890
E-mail:
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
en nombre de la investigadora principal
Marianne Kool, M.Sc.
Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud
Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países Bajos
Tel: +31 30 253 9246
E-mail:
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
|
|
Cualquier proceso de solicitud de dependencia comienza por un informe de salud firmado por un médico colegiado por lo que el médico y el centro de salud son los grandes aglutinadores; sin embargo, no existe un marco claro y estable para la Ley de Dependencia y esto ha dado lugar a 17 subsistemas con diferentes criterios de valoración y niveles de ayuda. Falta de dotación económica, lentitud de desarrollo normativo, y descoordinación entre Comunidades Autónomas son algunos de los principales problemas expuestos en la mesa de debate sobre la atención a las personas en situación de dependencia celebrada en la Organización Médica Colegial
Madrid, 15 de noviembre 2010 (medicosypacientes.com)
Participantes en la mesa de debate
El papel de las Atención Primaria en la asistencia a personas en situación de dependencia, la Ley de Dependencia vista por los colectivos de pacientes, y los criterios de valoración de la dependencia, fueron analizados en el marco de la jornada que sobre “Bioética y dependencia” organizó el pasado jueves la Fundación Patronato de Huérfanos y Protección Social de Médicos Príncipe de Asturias, en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) en Madrid.
En este mesa redonda, moderada por Nina Mielgo, directora del Programa de Protección Social de esta Fundación, participaron Alberto Freire, médico general y jefe del SAP de Vimianzo (La Coruña); José Luis Méler, presidente de la Confederación Española de Organizaciones de mayores (CEOMA); Inés de Araoz, responsable del Área Jurídica de la Confederación Autismo España; y Carmen Sánchez Carazo, vocal en la Comisión del Pleno de familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid.
El Centro de salud es el gran integrador
Alberto Freire recordó en este encuentro que “el inicio del trámite de una solicitud de situación de dependiente se establece con la firma de un informe por parte de un médico colegiado, en la mayoría de los casos de Atención Primaria, y casi siempre, el médico de cabecera del solicitante”; por ello calificó al médico de cabecera como “el aglutinador principal de toda esta información y coordinador de los planes terapéuticos para cada persona en situación de dependencia”.
De su experiencia en Galicia explicó cómo la Xunta pensó en dar un plan de formación a los cuidadores a través de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Sobre dicho plan, por el que han pasado 1.300 cuidadores a través de 51 cursos, destacó la importancia de “reconocer y acreditar esa formación, porque pensamos en un futuro mercado laboral”. También señaló cómo esa información impartida se ha dado “adaptada al nivel de comprensión de los cuidadores” y como nota diferenciadora destacó “la incorporación de los especialistas en psicología a los equipos, no sólo en la esfera psicológica de la persona en situación de dependencia, sino para enseñar al cuidador a cuidarse”. A estos últimos les lanzó también un mensaje claro: “Insisto a los cuidadores a que se asocien”.
La atención a las personas dependientes es un derecho subjetivo
“Esta Ley ha creado algo muy importante, que es un derecho subjetivo”, comenzó diciendo José Luis Méler, para a continuación añadir que “tenemos que decir que las expectativas no se han visto suficientemente satisfechas”. Para apoyar esta afirmación se refirió a una reciente encuesta en la cual (en una valoración del 0 al 10) los afectados daban a la aplicación de la Ley de Dependencia una valoración de 3,8 y tampoco era muy alta la valoración que le concedía el resto de la población: un 5,6.
La situación actual, según expuso, nos dice que “el 65 por ciento no recibe ayuda para financiar los servicios que necesitan” y se quejó de la falta de dotación económica y la lentitud en el desarrollo normativo.
Aparte de la “escasa dotación económica”, comentó que hay una “evidente descoordinación” con 17 modelos y “una clara desigualdad”. Para reflejar con cifras esta situación, recordó que hay 743.000 personas que tienen reconocido su derecho a la asistencia y sin embargo sólo 485.000 reciben algún tipo de ayuda. Se quejó, por tanto, de la falta de “un marco claro y estable” y pidió que la dependencia no sea utilizada por los partidos políticos como arma arrojadiza entre ellos.
Para finalizar señaló que “hay que plantearse modificaciones en la Ley o en su aplicación” y recordó el importante papel de la familia que, en nuestro país, “es el centro de atención a estas personas”.
Lo más importante es la autonomía personal
Para Inés de Araoz “se han olvidado de la promoción de la autonomía personal y esto es lo más importante” y en este sentido ha destacado la necesidad de trabajar a fin de lograr que el mayor número posible de personas en situación de dependencia puedan llegar a valerse por sí mismas o al menos en la mayor parte posible de las actividades básicas.
También quiso aclarar que “no todas las personas con discapacidad se encuentran en situación de dependencia” y esto es algo que debe tenerse en cuenta a la hora de hacer las valoraciones y conceder las ayudas correspondientes.
Finalmente criticó las diferencias existentes entre Comunidades Autónomas y señaló que “existen 17 subsistemas normativos entre los que existen diferencias que pueden llegar a ser significativas. Ello supone que el contenido del derecho varía según la Comunidad Autónoma en que resida la persona en situación de dependencia”. Y en cualquier caso, recordó que es necesario ampliar y redefinir el catálogo de prestaciones, así como tener presente el hecho de que “hay personas que llevan tres años esperando a que se les valore”.
En su exposición, Carmen Carazo resaltó la importancia del informe de salud elaborado por el médico y cómo la parte médica es muy importante: “la dependencia está basada en unos problemas médicos que van a requerir unas ayudas sociales”. Y se refirió a los servicios sociales como “el cuarto pilar de una sociedad de bienestar”.
Destacó igualmente la importancia de la valoración de cada caso, ya que “valorar a las personas que necesitan ayuda para tener autonomía personal y determinar qué prestaciones se le han de dar es fundamental para dar respuesta a las necesidades y regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad”. Una igualdad que, precisamente, está en entredicho debido a que “los criterios de valoración no son comunes y cada Comunidad Autónoma ha creado sus equipos de valoradores con los criterios profesionales que le han parecido más adecuados, produciéndose un resultado muy diferente entre las distintas Comunidades”.
Un paso más, en este campo, lo debería constituir también la prevención, ya que esta “es fundamental para evitar posteriores situaciones de dependencia” y en este campo concreto se están observando reducciones presupuestarias. Tampoco debe olvidarse, tal como recordó al término de su exposición, el papel de la familia y cómo “la familia es un dependiente de los dependientes”.
La clasura de este acto corrió a cargo del Dr. Jerónimo Fernández Torrente, vicesecretario del Consejo General de Colegios de Médicos, quien dio lectura a una serie de conclusiones extraidas de esta jornada así como diferentes propuestas recibidas. Con todo este material, según anunció, se eleborará un documento final que se hará publico próximamente. |
|
Un 80% de las fibromialgias se deben a intolerancia a la lactosa y a infecciones crónicas por el virus Epstein Bar, según una estimación recogida en el libro Manual de Fibromialgia, elaborado por el doctor José Rodríguez Moyano a partir de su experiencia durante más de 15 años con pacientes que sufren esta enfermedad. En el año 2005 el autor publicó en la revista médica Medicina Biológica un estudio clínico al que se llegaba a la misma conclusión. Los síntomas varían según la causa, explica, aunque es necesario realizar pruebas diagnósticas para descubrirla: “Los pacientes con síndrome fibromiálgico originado por la intolerancia a la lactosa suelen padecer diarrea, meteorismo, cefaleas, cansancio, etc. Sin embargo, quienes su síndrome está motivado por infecciones bacterianas o virales también suelen sufrir faringitis crónica, dolores cervicales, sensación de febrícula”. La principal aportación de este manual es sobre el origen de la fibromialgia. “Patologías de origen tóxico, infeccioso y alimentario que no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden derivar en un síndrome fibromiálgico”, afirma el doctor Rodríguez Moyano. Los pacientes a menudo pasan años sin ser diagnosticados y cuando reciben tratamiento suele estar basado en analgésicos y antiinflamatorios, que reducen los síntomas pero no solucionan el origen de la enfermedad, destaca el doctor Rodríguez Moyano. Por eso este especialista cordobés aboga por identificar la causa de los síntomas y utilizar medicamentos de origen natural, como la homeopatía compuesta o medicina biorreguladora, que depura el organismo de toxinas y actúa en el sistema inmune frente al dolor y la inflamación así como la medicina manual que corrige y armoniza los problemas estructurales u óseos.
http://blogdefarmacia.com/el-80-de-fibromialgias-se-deben-a-intolerancias-alimentarias-e-infecciones-viricas/
|
|
|
