Estudio Internacional sobre la falta de comprensión de enfermedades reumáticas PDF Imprimir E-mail

Estimado/a representante de asociación de pacientes,


Mi nombre es Isabel López-Chicheri García, soy psicóloga y formo parte del grupo de investigación “Medicina Conductual/Psicología de la Salud” de la Universidad de Granada y “Psicoreumatología” de la Universidad de Utrecht.

Mediante este correo me pongo en contacto con usted con el fin de solicitarle su ayuda en el reclutamiento de participantes para un estudio internacional a gran escala, que se llevará a cabo íntegramente por Internet, sobre la comprensión y la falta de comprensión de las enfermedades reumáticas. El estudio ya se está llevando a cabo en la Universidad de Utrecht, en Países Bajos, con la colaboración de pacientes holandeses e investigadores internacionales. Este estudio ha sido aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht.

Los pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide informan de que la falta de comprensión o entendimiento (a lo que llamamos invalidación) de su enfermedad supone un tema importante en sus vidas. El propósito del presente estudio es examinar la cantidad de invalidación por parte de los demás que es experimentada por las personas con una enfermedad reumática. Queremos también examinar las consecuencias de dicha invalidación y comparar los resultados con los obtenidos en otros países. El cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona con una enfermedad reumática: se tarda unos 20 minutos en cumplimentarlo, aproximadamente. La participación es voluntaria y anónima.

Para contar con información representativa, nos gustaría reclutar tantos participantes como sea posible. Tratamos de llevar a cabo este objetivo alojando en diferentes páginas web de asociaciones de pacientes información sobre el estudio y un enlace al mismo. Siguiendo este método, ya hemos reclutado más de 1000 participantes en Países Bajos y Bélgica. Nos gustaría preguntarle si su asociación estaría dispuesta a alojar en su página web un enlace a nuestro estudio e información sobre el mismo. La información alojada en su web sería la siguiente:


BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:

Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión de su enfermedad que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coímbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona, Jaén y Granada (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl


Espero haberle proporcionado suficiente información sobre el estudio. Si tiene alguna pregunta, por favor, póngase en contacto conmigo. Le estaríamos muy agradecidos si su asociación quisiera colaborar alojando un enlace a nuestro estudio en su página web.

Atentamente,

Isabel López-Chicheri, M.Sc,

Dept. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico,

Universidad de Granada

Campus Universitario de Cartuja, 18071

Tel: 607213890

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en nombre de la investigadora principal

Marianne Kool, M.Sc.

Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud

Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países Bajos

Tel: +31 30 253 9246

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