MANIFIESTO ACOFIFA Nos duele. No estamos fingiendo.

Hoy Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, los enfermos y las entidades que nos apoyan levantamos nuestra voz para reclamar, una vez más, nuestros derechos como enfermos. Exigimos que todos los enfermos seamos tratados como ciudadanos de pleno derecho, todos sin distinción.

 

Y es que…

Nos duele. No estamos fingiendo. Miles de personas padecemos en el mundo dolor crónico musculoesquelético generalizado: bien Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o bien Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades que en muchos casos sufrimos de manera simultánea y que llevan aparejadas infinidad de manifestaciones asociadas.

  • Estas dolencias suponen el 6% de las consultas en atención primaria y el 18% de las consultas en reumatología en nuestro país.

 

Nos duele. No estamos fingiendo. En ACOFIFA llevamos 26 años clamando que “¡Nos duele! ¡Que no estamos fingiendo!”. Desde 1991.

  • Un año después la Organización Mundial de la Salud reconocía la Fibromialgia como enfermedad.  Y en la actualidad es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales.
  • Sin embargo, a día de hoy, 3 de cada 4 afectados no es diagnosticado. Muchos de nosotros nos vemos impedidos de poder seguir desempeñando nuestro trabajo y pese a que se nos reconoce, en algunos casos, grado de discapacidad, no se nos concede la incapacidad laboral.

 

Nos duele. No estamos fingiendo. Pero nadie nos cree.

  • Nos duele todo el cuerpo. Hay días en los que no somos capaces de levantarnos de la cama. Sufrimos de insomnio severo, fuertes jaquecas y calambres, depresión y múltiples manifestaciones asociadas a estas patologías. Sin embargo, la práctica extendida es que los médicos nos receten gran cantidad de medicación para el dolor y no se nos derive a un tratamiento especializado y eficaz.

 

Nos duele. No estamos fingiendo.

  • Además del dolor físico nos duele también a nivel emocional. Nos duele la indiferencia y la incomprensión. Nos duele no ser creídos y ser tachados de personas débiles, depresivas o incluso histéricas o vagas. También nos duele distanciarnos de nuestros familiares por las dificultades de convivir con estas enfermedades o ver a nuestros allegados sufrir impotentes por no poder ayudarnos. ¡¡Nos duele el rechazo social, la no empatía y el olvido que padecemos en nuestra sociedad!!

 

Para la mejora cualitativa de nuestra calidad de vida y la de nuestras familias, desde ACOFIFA  (Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple), EXIGIMOS:

 

    • RECONOCIMIENTO. Exigimos el reconocimiento de estas enfermedades por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y de la sociedad en general.
    • UNIDAD. Reclamamos un trabajo en equipo por parte de los diferentes especialistas y estamentos profesionales. Pedimos que se ponga fin a la controversia e incertidumbres existentes entre los profesionales sanitarios sobre la aceptación de estas dolencias como enfermedades con una fisiopatología diferenciada.
    • INVESTIGACIÓN. Precisamos que se siga invirtiendo en investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos, detección precoz y prevención. Y precisamos que el Sistema Nacional de Salud se actualice de manera continuada con los últimos avances en la evidencia científica sobre tratamiento y diagnóstico de estas patologías.
    • CALIDAD. Requerimos mayor calidad en la atención sanitaria,  la implantación de un protocolo de actuación unificado para estas enfermedades y el desarrollo de unidades hospitalarias especializadas con una accesibilidad garantizada.
    • JUSTICIA. Merecemos como ciudadanos de pleno derecho las justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no nos permita trabajar. También exigimos que se nos garantice el acceso al trabajo, mediante la adaptación de los puestos de trabajo o a partir de nuevas fórmulas de inserción laboral.

 

  • APOYO. Solicitamos públicamente un mayor apoyo como Asociación para poder brindar a nuestros asociados una ayuda real. Además de constituir su paño de lágrimas y un lugar donde no se sientan solos sino acompañados y comprendidos, necesitamos proveer a nuestros enfermos de ayudas para tratamientos de eficacia probada como la Lemeterapia, prestar el apoyo psicológico profesional necesario y brindarles de servicios y actividades beneficiosas para su salud.

 

 

En este Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica queremos hacer llegar lo más lejos posible las reivindicaciones aquí proclamadas. Y para ello pedimos a las personas, autoridades y medios de comunicación que nos escuchan hoy que empaticen con nuestro dolor y nos acompañen en la denuncia de las desigualdades e injusticias que perduran, para vislumbrar un futuro de plena normalización de los enfermos y sus familias en la sociedad y también en las Administraciones públicas.

 

Bibiana Pérez, presidenta ACOFIFA

12 de mayo de 2017, A Coruña

 

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